martes, 24 de marzo de 2009

MI VIDA CON... PARÁLISIS BRAQUIAL OBSTÉTRICA



ESTA ES UNA HISTORIA REAL QUE CREO PUEDE AYUDAR A OTROS AFECTADOS , SALIÓ PUBLICADA EN EL DOMINICAL DEL PERIÓDICO EL MUNDO.


Cuando Helena y Jorge regresaron a su casa con Daniela en brazos no pudieron ponerse a planificar paseos por el parque, dónde ubicar el cochecito de bebé o cómo turnarse para darle los biberones. Nada más dejarla en su cuna abrieron sus ordenadores y comenzaron a buscar como locos qué era la Parálisis Braquial Obstétrica (PBO). El escueto informe de alta con el que la familia había sido despachada del centro hospitalario donde Helena había dado a luz decía únicamente que «se sospecha una posible PBO».

Esas siglas eran la única pista que tenían estos padres para empezar a conocer a qué se enfrentaban. Gracias a su inquietud por saber, pronto descubrieron que el pequeño cabestrillo que llevaba su bebé en el brazo derecho no sólo era innecesario, sino que estaba completamente contraindicado y que las cosas se torcieron durante el parto, pero nadie tuvo la decencia de informarles al respecto.

«En el paritorio percibí un desacuerdo entre el ginecólogo y la matrona porque habían usado las ventosas tres veces, pero sólo habían conseguido que Daniela sacase la cabeza y no los hombros [distocia]. Uno era partidario de la cesárea y el otro de seguir intentando otras maniobras», rememora Jorge.

El caso es que, de entre todas las acciones aconsejables en esta situación, el equipo que atendió a Helena optó por una maniobra 'brutal' (la matrona se sube encima de la parturienta y empuja con su antebrazo la tripa para que el niño salga; lo que muchos especialistas contrarios a esta práctica denominan «parir por reventón»).

«Cuando nos trajeron a la niña con el brazo en cabestrillo pensamos que era para que no se arañase; lo único que nos dijeron es que creían que tenía la clavícula rota, pero finalmente lo descartaron. Le hicieron un electromiograma; una prueba muy dolorosa que, posteriormente, hemos sabido que es innecesaria, para valorar un daño nervioso que tampoco supieron determinar... el ginecólogo me visitó a los dos días y cuando le comentamos todo esto se escabulló sin decirnos nada; nos sentimos absolutamente desamparados y muy perdidos», corrobora Helena.

Gracias a su empuje y a su ansia de buscar soluciones, a través de familiares y amigos, los tres acabaron en el Hospital Niño Jesús de Madrid. «Con cuatro maniobras sencillas le diagnosticaron una PBO grave y en menos de una semana Daniela estaba en rehabilitación», resume su madre. Desde entonces, la vida diaria de esta familia está condicionada por las sesiones de Vojta, un método de fisioterapia que ha de aplicarse cuatro veces diarias, además de las sesiones que recibe en el hospital.
El procedimiento, conocido también como terapia de locomoción refleja consiste en desencadenar dos mecanismos automáticos que están programados en el sistema nervioso de todo ser humano: la reptación y el volteo reflejo ( Vojta).

A partir de determinadas posturas (boca arriba, de lado y boca abajo) se provoca un pequeño estímulo de presión en determinados puntos del cuerpo. El cerebro reacciona con una respuesta motora global, pero diferenciada, en todo el cuerpo, que incluye a todos los músculos y articulaciones. De esta manera, cuando Daniela mueve su brazo, lo hace en coordinación con el resto del cuerpo y de manera refleja; no tiene que pensar en mover su extremidad.
«Nuestra primera obsesión fue que, si había una operación para esto, había que llevar a la niña al quirófano cuanto antes; luego nos dimos cuenta de que si bien hay que ser extremadamente rápido instaurando la rehabilitación, se puede ser más cauto a la hora de programar una operación de estas características», explica Helena.

«Sin embargo, los padres que recibimos este diagnóstico nos enteramos de todo esto 'a' 'posteriori', al buscarnos la vida por nuestra cuenta, lo que nos hace perder un tiempo precioso», reivindica.

Por este motivo, Helena se implicó en la fundación de la asociación Adayo PBO. «Somos un grupo de padres decididos a que ninguna otra familia pase por el desamparo informativo que padecimos. Nuestra unión es el resultado de una lucha feroz para devolver a nuestros hijos la movilidad que les fue arrebatada en el momento de su nacimiento. Queremos sembrar el camino de soluciones gracias a la experiencia acumulada para que las familias que se vayan sumando a nuestro colectivo encuentren inmediatamente la información médica y todos los recursos que tanto esfuerzo nos costó reunir», rezan las directrices de la asociación, que Helena repite hasta la saciedad a todo el que la quiera escuchar.

«Esto es muy duro psicológica, mental y económicamente. Hay que poner una camilla en casa, aprender fisioterapia, desembolsar alrededor de 600 euros mensuales. Muchas parejas se rompen y normalmente uno de los dos acaba dejando de trabajar porque se requiere una atención constante», explica este matrimonio que, no obstante, se alegra cuando, al revisar las fotos observa la evolución de su pequeña.

«Sólo quiero pensar en que ya estamos más cerca de acabar con esta pesadilla», se emociona Helena.



FICHA PERSONAL

Daniela nació en Madrid el 18 de junio de 2008, colmando de felicidad a sus padres: Helena y Jorge.
No va a a la guardería, pero su vida está regida por los horarios de la rehabilitación desde el mismo momento en el que sus progenitores supieron lo que le ocurría.
Cuando vino al mundo no podía mover su brazo derecho, pero ya casi no se le nota. Pronto dirá adiós a la PBO con la misma mano que ahora es más 'perezosa'.
Tres días a la semana hace 'gimnasia' en el hospital. La lleva su padre, que por ahora ha decidido trabajar en casa y que también le imparte la rehabilitación doméstica.
Helena también aprendió las técnicas para echar una mano a Jorge cuando puede.


QUÉ ES

Una lesión nerviosa que afecta a los miembros superiores.El plexo braquial es un conjunto de ramas nerviosas que dan lugar a la mayoría de los nervios que controlan el movimiento en los brazos. La Parálisis Braquial Obstétrica (PBO) se produce por tracción del plexo como complicación del trabajo durante el parto. Sus consecuencias, varían en función del número de fibras nerviosas afectadas y de si éstas están arrancadas o elongadas (estiradas).


A QUIÉN AFECTA

Las estadísticas varían entre 0,3 y 2 de cada 1.000 nacidos vivos.Esto supone una cantidad aproximada de 800 bebés al año en nuestro país. Sin embargo, la desinformación existente hace que muchos padres busquen ayuda en el extrajero y el hecho de que algunas PBO reviertan de manera espontánea (suele ocurrir cuando se presenta una elongación moderada de los nervios, en lugar del arrancamiento de los mismos) hace pensar que el número puede ser algo mayor.


PREVENCIÓN

Existen maniobras previstas para facilitar el trabajo del parto.En teoría, la PBO debería ser extremadamente infrecuente porque existe un listado claro de maniobras y prácticas contraindicadas en el parto -fundamentalmente la que consiste en empujar el vientre de la madre con el antebrazo para que el niño salga a presión- y, asimismo, una serie de movimientos y recursos neonatales (hasta un total de 13, sin contar la cesárea) para facilitar la salida del bebé y evitar que su plexo sufra.

TRATAMIENTO

Fisioterapia, rehabilitación, educación postural y cirugía reinervadora.Existen diferentes corrientes de rehabilitación y fisioterapia destinadas a recuperar el movimiento de la extremidad afectada, así como su funcionalidad y sensibilidad. La clave es actuar de manera temprana para lograr resultados cuanto antes. La cirugía es efectiva, pero suele ser la última alternativa.

MÁS INFORMACIÓN

Foros y webs de padres, principales fuentes de orientación.
http://www.adayo-pbo.es/ Asociación impulsada por padres que quieren ayudar a buscar recursos a otros progenitores que se encuentran en su misma situación.

www.plexobraquial.com/pbo.htm
Web realizada por especialistas en plexo braquial de la clínica Teknon de Barcelona.

FUENTE: http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2009/794/1236207611.html

7 comentarios:

  1. Hola,mi hija también tiene pbo,exactamente del mismo brazo,ella tiene 2 meses la doctora que me atendió en el parto,saco a mi hija antes de que yo estuviera con los 10 cm de dilatación,es espantoso lo que estamos viviendo,pero gracias al kinesiologo que la atiende desde que ella nació acá en Chile conocí esa terapia y ya llevamos 2 sesiones de rehabilitacion,me las he llorado todas por mi hija,no entiendo como hay personas que se hacen llamar médicos.yo espero que mi bebe pueda mover su brazo,tengo mucha fe en Dios.

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  2. hola¡soy juan de bs as estoy pasando lo mismo.. me toco un parto dificil con un partero inesperto.. pidiendole a dios q me ayude. no entiendo como puede pasar esto.. y q no hallan tecnicas para evitarlas..mi bebe estba sano dentro d la pansita. y le ocurre esto, me siento culpable por no haberme informado bien..no se. voy hacer todo lo posible para q salga adelante y q a otrs no pasen lo mismo.. les dejo mi e-mail si alguien quiere comunicarse conmigo. yesicasidoti@hotmail.com.ar. y mucha FE para todos..juan.

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  3. Hola Papás,

    Nos dirigimos a vosotros con el objetivo de daros a conocer la creación ADAYO PBO, (Asociación de Ayuda y Orientación en PBO). Dicha Asociación sin ánimo de lucro se ha constituido con el único propósito de ayudar a los padres, bebés, familias que se encuentran desorientados, carentes de ayuda e información fidedigna sobre dicha lesión y sobre las soluciones que existen ante dicho problema.

    En España y en los países Latinoamericanos existe una gran desinformación al respecto con criterios muy divergentes que provocan en los papás un gran desconcierto y preocupación sobre como afrontar y tratar eficazmente la PBO.

    Dicha Asociación la integran 9 papás de niños con PBO de diferentes edades y ubicados en distintas Comunidades Autónomas con el único objetivo de ayudar a otras familias. Las lesiones de nuestros hijos son muy diversas van desde PBO con roturas mínimas, lesiones menores, hasta totales con horner y frénico, incluso PBO que no han requerido de intervención quirúrgica. Los profesionales que han operado o hacen el seguimiento de la lesión de nuestros bebés también son múltiples (Doctor Lovic, García López, Muset, Raimondi o Gilbert). Las técnicas rehabilitadoras empleadas por muchos de nosotros van desde el Vojta, Bobath, estimulación precoz, terapia acuática, halliwell, movilizaciones pasivas, ergoterapia, cinesterapia activa y pasiva entre otras. Por ello creemos que podemos brindar una información completa y objetiva sobre la PBO, su tratamiento y evolución, luchar por que se conozca, por desvelar realmente el porcentaje de PBO que existe en la sociedad, por ayudar a familias que lo necesiten y dar apoyo psicológico a las mismas.

    Estamos en nuestra página web http://www.adayo-pbo.es/ y en nuestro foro http://adayo.forogratis.es/board/ donde os podéis registrar y solicitar cualquier información, o contarnos vuestras experiencias, dudas, tristezas y alegrías.

    Gracias

    ADAYO PBO

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  4. Hola familia!

    Mi nombre es Lorena soy fisioterapeuta y trabajo en un Hospital de Canarias.
    Tu historia me ha conmovido y no es más que la realidad a la que se enfrentan muchos papás.
    Actualmente me estoy preparando en un Hospital de referencia Canario en el tratamiento de las PBO.
    Los felicito por la bonita labor que están llevando acabo, y los animo en su lucha por la pequeña Daniela.

    Un saludo

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  5. hola!! soy estela, de buenos aires!! tambien mi beba SAMARA, tiene lo mismo, ella nació el 31/10/2010. un parto inducido, ya que estaba de 41 semanas. no se me informó de nada cuando me dieron a mi beba despues del parto, con mi marido nos dimos cuenta que ella no movía el brazo derecho, llamé a la enfermera y ella al otro día me mandó a la pediatra, quien mandó a que le realizen una placa, o sea rediografía, ahí se vio que tenía fractura en la clavícula, me dicen que me quede tranquila que en 10 días se cura solo. cosa que no pasaba, consulté en forma particular con un traumatólogo infantil y me dió el diagnóstico de PARALISIS BRAQUIAL!! y ahora a pelearla para que mi hija se recupere. cómo puede ser que no se nos informe como corresponde? eso hace que se pierda tiempo!! este es mi mail; estelazotelo@hotmail.com

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  6. hola! Soy un joven de 21 años de honduras que sufre de una lesion de plexo braquial completa debido a un accidente de transito. Yo manejo un blogspot: plexobraquialhn.blogspot.com

    Es muy interesante esa terapia de locomcion refleja, por favor cuenteme mas para aplicarla a mi, postearlo en mi blog

    se les agradecera mucho
    Cesar Parada

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  7. hola mi señora sufrio una caida sobre una repisa de vidrio se corto cerca del cuello y en mediata mente perdio la movilidad del brazo izquierdo puede mover los dedos y la muñeca pero no doblar el codo ni levantar el brazo le icieron una resonancia y notaron q tenia restos de vidrio y un nervio cortado eso tiene solucion que tenia una lecion el el plexo braquial y no saven donde se opera a ca en chile

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